SarkomKonferenz


Warning: count(): Parameter must be an array or an object that implements Countable in /home/sarkon/web/templates/sarkomkonferenz2017/library/Designer/Content/SingleArticle.php on line 198

Sarkomkonferenz 2019: Über 200 „Sarkomologen“ trafen sich zum 9. Mal in Berlin

Geschrieben von Michaela Geissler

Die neunte Ausgabe der Sarkomkonferenz war so gut besucht wie keine Veranstaltung zuvor: Mit über 200 Teilnehmern aus Deutschland, Österreich und der Schweiz konnte die Veranstaltung 2019 einen Teilnehmerrekord verzeichnen. Dies bestätigt erneut den besonderen Stellenwert der Konferenz als zentraler und wichtiger interdisziplinärer Treffpunkt der deutschsprachigen Sarkom-Community. „Auch diesmal haben wieder Vertreter aller relevanten Berufsgruppen im Management der Sarkome teilgenommen sowie Vertreter der pharmazeutischen Industrie und der Patientenorganisationen“, erläutert PD Dr. Peter Reichardt, Mit-Initiator der Sarkomkonferenz und Leiter des Sarkom-Zentrums Berlin-Brandenburg in Berlin-Buch. „Besonders gefreut haben wir uns, dass in diesem Jahr über 20 Vertreter aus Österreich und der Schweiz dabei waren.“

Die Sarkomkonferenz ist eine seit 2011 jährlich stattfindende interdisziplinäre Fachtagung rund um die Sarkome (Weichgewebesarkome, Knochensarkome, GIST und Desmoide). Initiatoren der Konferenz sind unter anderem die German Interdisciplinary Sarcoma Group (GISG) und die Patientenorganisation Das Lebenshaus e.V. Die Sarkomkonferenz ist der jährliche Treffpunkt von Experten, Therapeuten, Forschenden und Patientenvertretern, die sich im deutschsprachigen Raum intensiv mit den Sarkomen beschäftigen. Dabei geht es besonders um die Themenbereiche Forschung, Versorgungssituation, die Verbesserung des klinischen und qualitativen Managements von Sarkomen sowie der Patienten-Unterstützung.

Im Programm der Veranstaltung 2019 gab es verschiedene Highlights: Dazu gehörten 32 qualifizierte Vorträge deutscher und internationaler Sarkom-Experten sowie interaktive Workshops im erstmals durchgeführte Qualitäts- und Versorgungs-Forum. Im Rahmen der Konferenz erfolgten auch die Vergaben der ersten Zertifikate für die DKG-/OnkoZert zertifizierten deutschen Sarkomzentren sowie des mit 5.000,-- EUR dotierten Forschungspreises der Sarkomkonferenz. Weiterhin kamen die Patientenvertreter aus Deutschland, Österreich und der Schweiz zu einem „Tri-Nationalen Roundtable“ zusammen und es wurden wichtige künftige Entwicklungen zur Zukunft der Sarkom-Community in Deutschland bekannt gegeben: Die Gründung der Deutschen Sarkom-Stiftung.

NEU: Interaktives Qualitäts- und Versorgungs-Forum

Erstmals fand in diesem Jahr ein interaktives Qualitäts- und Versorgungs-Forum im Rahmen der Sarkomkonferenz statt. Die Teilnehmer konnten eines von sechs Themenfeldern wählen und in interaktiven Arbeitsgruppen ihre Erfahrungen, Ideen und Gedanken einbringen. Die Themen umfassten das Deutsche Sarkom-Register (GISAR), Sarkomzentren, Pathologie, Aus- und Weiterbildungsbedarf, Patienten-Unterstützung und Sarkom-Awareness. „Unser Ziel ist es, wichtige Fragestellungen mit allen Beteiligten zu diskutieren und so die Zukunft der Sarkom-Community gemeinsam mit Vertretern aller Interessensgruppen zu gestalten“, führt Prof. Dr. Bernd Kasper, Mit-Organisator der Sarkomkonferenz und leitender Onkologe des Sarkomzentrums SarcoMA in Mannheim, aus. „Wichtig ist uns dabei, dass sich jeder mit seinen Erfahrungen und Ideen aktiv einbringen kann; das ist echte und gelebte Gemeinschaft.“

Erste deutsche Sarkomzentren zertifiziert

Ein neues Zertifizierungsmodul der Deutschen Krebsgesellschaft (DKG) soll künftig die Qualität der Versorgung von Patientinnen und Patienten mit einem Sarkom verbessern. Das neue Qualitätssiegel der DKG wird an Einrichtungen vergeben, die bereits als Onkologische Zentren zertifiziert sind, die notwendigen Qualitätsanforderungen bei der Diagnose und Behandlung dieser Tumoren erfüllen und die entsprechende Expertise mitbringen. Insgesamt fünf Einrichtungen erhielten im Rahmen der Sarkomkonferenz 2019 ihre Zertifizierungsurkunden als Sarkomzentren; weitere spezialisierte Zentren bereiten sich derzeit auf die Qualitätsprüfung im Rahmen der Zertifizierung vor. „Wir freuen uns sehr, dass damit erstmals Erwachsenen mit einer seltenen Tumorart eine qualitätsgesicherte Versorgung angeboten werden kann“, erklärt Prof. Dr. Peter Hohenberger, Sarkomzentrum, SarcoMA Universitätsklinikum Mannheim - einer der beiden Vorsitzenden der Zertifizierungskommission der Sarkomzentren. Spezialisierte Expertise und Erfahrung der behandelnden Teams für Sarkompatienten sind von besonderer Bedeutung. Die Qualitätskriterien, die im Rahmen der DKG-Zertifizierung festgelegt wurden, bieten eine gute Basis für eine bessere Versorgung dieser Patienten. Das Zertifizierungsverfahren der DKG wurde parallel zur Entwicklung der ersten nationalen S3 Versorgungsleitlinie für Weichgewebssarkome des Erwachsenen ins Leben gerufen, und rundet damit deren Qualitätsinitiative für diese seltenen Tumoren ab. „Weil die Erkrankung selten und oftmals schwierig zu diagnostizieren ist, haben die Betroffenen oft eine Odyssee von Arztbesuchen hinter sich, die dazu führt, dass der Tumor  zu spät erkannt oder von Ärzten behandelt wird, die wenig Erfahrung im Umgang damit haben“, bestätigt auch Markus Wartenberg, Mit-Initiator der Sarkomkonferenz und Vorstandsmitglied der Patientenorganisation „Das Lebenshaus e.V.“. „Wir hoffen sehr, dass sich das mit den zertifizierten Sarkomzentren ändert und dass die behandelnden Ärzte frühzeitig an ein solches Zentrum überweisen – damit die Erkrankung früher diagnostiziert und fachgerecht behandelt wird.“

Während der Veranstaltung erhielten folgende Sarkomzentren ihre Zertifizierungsurkunden:

  • SZ Berlin-Brandenburg, Berlin-Buch
  • SZ der Universität Erlangen
  • SZ Essen am Westdeutschen Tumorzentrum WTZ
  • SZ Uniklinik Köln
  • SZ des Klinikums LMU München (SarKUM)

Rückwirkend zum 6. November 2018 bekam das SZ Frankfurt (Frankfurt-Höchst) am 15. April 2019 die Zertifikatserteilung. Somit gibt es derzeit sechs DKG/OnkoZert zertifizierte Sarkomzentren.

Zentren mit einer Zertifizierung der Deutschen Krebsgesellschaft als Sarkomzentrum finden Sie künftig unter dem Stichwort „Sarkom“ auf www.oncomap.de Weitere Informationen zur Zertifizierung (z.B. Erhebungsbogen Sarkomzentren, Datenblatt Sarkomzentren) finden Sie unter: www.onkozert.de/organ/sarkom/


Tri-nationaler Roundtable der Patientenorganisationen

Auch die Patientenvertreter GIST & Sarkome veranstalteten in diesem Jahr erstmals im Rahmen der Konferenz einen Roundtable für den Erfahrungsaustausch. „Seit Jahren ist es uns sehr wichtig auch international zusammenzuarbeiten. Dies tun wir organisiert - über das globale Patienten-Netzwerk SPAEN (Sarcoma Patients EuroNet e.v.) – aber auch direkt im deutschsprachigen Raum zwischen den bestehenden Organisationen in Deutschland, Österreich und der Schweiz. Hier können wir viel voneinander lernen, uns gegenseitig unterstützen und mit einer Stimme sprechen“, so Kai Pilgermann, Vorstandmitglied von Das Lebenshaus GIST/Sarkome e.V. und von SPAEN.


Forschungspreis der Sarkomkonferenz an Marcel Trautmann vergeben

Der „Wissenschaftspreis Knochentumore und Weichteilsarkome“ wird jedes Jahr im Rahmen der Sarkomkonferenz verliehen. Er wird zu gleichen Teilen von der German Interdisciplinary Sarcoma Group (GISG) und der Patientenorganisation Das Lebenshaus e.V. gestiftet und richtet sich an Wissenschaftler/innen und Ärzt/innen, die sich auf dem Gebiet der translationalen Forschung der Knochentumoren und Weichteilsarkome durch maßgebliche Forschungsbeiträge hervorgetan haben.

In diesem Jahr wurde Dr. Marcel Trautmann vom Gerhard-Domagk-Institut für Pathologie (Sektion für Translationale Pathologie, Univ.-Prof. Dr. Wolfgang Hartmann) des Universitätsklinikums Münster mit dem Forschungspreis der Sarkomkonferenz 2019 ausgezeichnet. Er konnte die Jury mit seiner Arbeit „Aberrant YAP1 siganling in myxoid liposarcoma“ überzeugen. Die Publikation wurde 2019 in “EMBO Molecular Medicine” veröffentlicht. In erfolgreicher Kooperation mit der Forschergruppe um Prof. Dr. Stefan Fröhling am Nationalen Centrum für Tumorerkrankungen (NCT)/Deutschen Krebsforschungszentrum (DKFZ) in Heidelberg kamen Trautmann und Kollegen zu dem präklinischen Ergebnis, dass eine gezielte Hemmung von YAP1 die Zellviabilität und -proliferation bei Myxoiden Liposarkomen in vitro und in vivo verringern kann. Damit eignet sich YAP1 gut als molekulare Zielstruktur und potentieller Biomarker für eine Therapie von Patienten mit Myxoiden Liposarkomen.


Die Zukunft der Sarkom-Community: Die Deutsche Sarkom-Stiftung

„Sarkome sind seltene Tumoren und gerade aufgrund ihrer Seltenheit und Heterogenität ist es essentiell, dass alle Beteiligten – Experten und Patienten – gemeinsam daran arbeiten, die Situation für die Betroffenen kontinuierlich zu verbessern“, erklärt PD Dr. Peter Reichardt, Berlin-Buch. Im Rahmen der Sarkomkonferenz 2019 wurde nun bekannt gegeben, dass es in Zukunft eine gemeinsame gemeinnützige Organisation von Experten und Patienten geben wird:

Die Deutsche Sarkom-Stiftung

Die Deutsche Sarkom-Stiftung wird sich künftig mit vereinten Kräften dafür einsetzen, das Überleben und Leben von Patienten mit Sarkomen in Deutschland weiter zu verbessern“, erläutert Susanne Gutermuth, selbst Sarkom-Patientin und Vorstandsmitglied von Das Lebenshaus e.V. „Dies beinhaltet die gemeinsame, engagierte Arbeit von Patienten und Experten unter einem Dach in sechs Handlungsfeldern (HF):

HF1       Sarkom-Forschung     HF2       Versorgungsstrukturen
 HF3       Diagnose- und Behandlungsqualität 
 HF4       Wissenstransfer
 HF5       Patienten-Orientierung 
HF6       Sarkom-Awareness


Unter dem Motto „Patienten und Experten: Gemeinsam gegen Sarkome!“ entsteht derzeit eine noch schlagkräftigere Organisation, um die Situation der Betroffenen mit GIST und Sarkomen in Deutschland ganzheitlich weiter zu verbessern. Anstelle des Vereins Das Lebenshaus e.V. wird ab Spätsommer 2019 die gemeinnützige „Deutsche Sarkom-Stiftung“ die Interessen der Patienten mit GIST oder Sarkom und deren Angehörigen vertreten. Die neue Stiftung wird mit einem Startkapital von 400.000,-- EUR ausgestattet sein. Dieser Betrag wird von Patientenvertretern und Sarkom-Experten gemeinsam für die neue Organisation bereitgestellt.

Doch wichtig ist: Die Deutsche Sarkom-Stiftung ist kein „geschlossene Vereinigung“. Die künftige Stiftung versteht sich als „Mitmach-Organisation“, in welcher Betroffene, Experten, Sarkom-Zentren, Unternehmen, Freiwillige und andere Interessierte zusammenarbeiten, um das Beste für Patienten mit Weichgewebesarkomen, GIST und Knochensarkomen das Beste zu erreichen.

Nach der Konferenz ist vor der Konferenz. Und so haben bereits die Planungen für die Sarkomkonferenz 2020 begonnen. Diese soll dann zum 10. Mal stattfinden und zwar als eines der ersten Projekte der Deutschen Sarkom-Stiftung vom 19.-21. März 2020.

 

Sarkomkonferenz 2019

© 2017 Sarkom Konferenz