SarkomKonferenz


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Patienten und Experten: Gemeinsam gegen Sarkome!

Geschrieben von Michaela Geissler

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Die Deutsche Sarkom-Stiftung ist eine „Mitmach-Organisation“, in der Patienten und Sarkom-Experten künftig gemeinsam und engagiert gegen Sarkome/GIST kämpfen! Hierbei widmet sich die gemeinnützige Stiftung der dringend notwendigen, bisher zu wenig geförderten Sarkom-Forschung, setzt sich für bessere Versorgungs-/Behandlungsqualität ein und unterstützt Sarkom-/GIST-Betroffene direkt. Es entsteht so eine im deutschen Gesundheitswesen sichtbare und wirkungsvolle Organisation, die alle Belange der deutschen Sarkom-/GIST-Szene unter einem Dach vereint. Nur wenn Patienten, Angehörige, Mediziner, Forscher und andere Vertreter des Gesundheitssystems Ziele, Vorgehensweisen und Ressourcen bündeln, wird es genügend Bewusstsein für seltene Krebsarten wie Sarkome und GIST geben, um die Situation der Patienten weiter zu verbessern.

Entstehung: Am 18. November 2017 traf die Mitgliederversammlung der Patientenorganisation Das Lebenshaus e.V. die Entscheidung, die Bereiche Sarkome/GIST und Nierenkrebs neu auszurichten. Immer das wichtigste Ziel im Blick, die Situation der Patienten und ihrer Begleiter (Angehörigen) weiter zu verbessern. Da engagierte Patientenvertreter und führende Sarkom-/GIST-Experten bereits im Lebenshaus seit 2003 eng und sehr erfolgreich kooperiert haben, war es folgerichtig, künftig unter einem Dach zusammen zu arbeiten. 20 Stifter (Das Lebenshaus e.V., 5 Patienten-Vertreter und 14 führende Sarkom-/GIST-Experten) gründeten so am 24. Oktober 2019 die Deutsche Sarkom-Stiftung.


Vision: Sarkom-Erkrankungen müssen irgendwann heilbar sein! Bis dahin arbeiten Patienten und Experten in einer gemeinsamen Organisation engagiert, qualitäts-, ergebnis und patientenorientiert zusammen, damit mehr Patienten in Deutschland überleben bzw. mit der Diagnose Sarkom länger und mit besserer Lebensqualität leben.


Mission: Engagierte innovative Forschung, qualitativ hochwertige Diagnostik und Behandlung durch interdisziplinäre Sarkom-Experten-Teams, sowie patientenorientierte Unterstützung sind entscheidende Faktoren für bessere Prognosen von Sarkom-Patienten.
Dies verfolgen Patienten und Experten gemeinsam in sechs Handlungsfeldern (HF):

  • HF1 Sarkom-Forschung (z.B. Beteiligung an und Initiierung von Forschung, Studien, Registern)
  • HF2 Versorgungsstrukturen (z.B. Sarkom-Zentren: Etablierung & Kooperation)
  • HF3 Diagnose- und Behandlungsqualität (z.B. Leitlinien und andere Qualitätsstandards)
  • HF4 Wissenstransfer (z.B. wissenschaftliche Konferenzen, Aus-/Weiterbildungsmaßnahmen)
  • HF5 Patienten-Hilfe (z.B. Beratungs-, Informations- und Hilfsangebote, Patienten-Erleben)
  • HF6 Sarkom-Awareness (z.B. mehr Aufmerksamkeit für „Rare Cancers“ wie die Sarkome)


Werte: Teamwork & Networking * Patienten-/Praxisnähe * Qualitätsbewusstsein
Innovationsfähigkeit * Wirtschaftlichkeit * Neutralität & Unabhängigkeit


Bereich „Patienten-Hilfe Sarkome/GIST“ (HF 5):
Dieser Bereich der Stiftung ist Nachfolger des Vereins Das Lebenshaus e.V. Sarkome/GIST. Das Kernziel ist es, Veränderungen für Sarkom-Patienten und ihre Angehörigen zu erreichen. Veränderungen für einzelne Patienten: Durch Beratungs-, Informations- und Hilfsangebote sowie die spürbare Solidarität mit solch seltenen Erkrankungen nicht alleine zu sein. In enger Zusammenarbeit mit anerkannten Sarkom-Zentren stärkt der Stiftungsbereich die Patienten-Kompetenz und verbessert das Patienten-Erleben. Veränderungen für viele Patienten: Durch aktive Interessenvertretung ist der Stiftungsbereich die „hörbare Patienten-Stimme“ in der Sarkom-Forschung und in der Gesundheits-/Versorgungspolitik.

 

Deutsche Sarkom-Stiftung: Überblick

Registrierung 24. Oktober 2019
RP Darmstadt I 13 – 25d 04.10/1-2019
Gemeinnützige Stiftung, Bescheid vom 29. November 2019 (FA Gießen)
 Satzung In Deutsch (Gründungsversion vom 22. Juli und 4. Oktober 2019)
(Englische Übersetzung ist beauftragt – ca. Ende Januar 2020)
 Stiftungsorgane Stiftungs- Vorstand, Kuratorium (Beratung, Unterstützung),
organe: Patienten-Erfahrungsgruppen, Projekt- und Arbeitsgruppen
 Vorstand PD Dr. Peter Reichardt – Onkologe, Berlin-Buch (Vorsitzender)
Markus Wartenberg – Patientenvertreter, Wölfersheim (Stellvertreter)
Karin Arndt – Sarkom-Patientin, Dresden
Prof. Dr. Sebastian Bauer – Onkologe, Essen
Prof. Dr. Uta Dirksen – Kinderonkologin, Essen
Susanne Gutermuth – Sarkom-Patientin, Darmstadt
Prof. Dr. Peter Hohenberger – Chirurg, Mannheim
Prof. Dr. Bernd Kasper – Onkologe, Mannheim
Kai Pilgermann – GIST-Patient, Dinslaken
Prof. Dr. Eva Wardelmann – Pathologin, Münster
 Künftige Adresse   Deutsche Sarkom-Stiftung
Adresse: Caspar-Bender-Weg 31
61200 Wölfersheim, Deutschland
Stiftungsbüro: 06036 9836 142
Mobil-Telefon: 0170 79 14 989
Patienten-Helpline: 0700 4884 0700
Künftige Website: www.sarkome.de (Im Aufbau)
Vorläufige Email: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!
Facebook & Twitter: @Sarkomstiftung (Im Aufbau)
 Finanzen Stiftungskapital: 160.000,-- EUR
Steuer-Nummer: 20 250 84827
Umsatzsteuer-ID: In Beantragung
 Spendenkonto Konto: Dt. Apotheker und Ärztebank
BIC DAAEDEDDXXX
IBAN: DE76300606010007357695
 Launch geplant 15. Februar 2020



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